NPO法人新潟難病支援ネットワーク 新潟県・新潟市難病相談支援センター

患者会のご案内

新潟県内の患者会・家族会をお知らせします。
新潟県への情報提供に同意をいただいた団体を掲載しています。他に掲載希望の団体がありましたらセンターにご連絡ください。)

患者会・家族会では、交流会、医療講演会の開催や会報の発行などの活動を行い、親睦を深めています。同じ病気を持つ方々の交流の場となっていますので、一人で悩まずに、是非ご参加ください。

次の団体は、団体名をクリックすると、連絡先や活動状況が表示されます。
活動状況等についてお知りになりたい方は、センターまでお気軽にご連絡ください。 

 

指定難病

全国パーキンソン病友の会新潟県支部
(会長)櫻井 信夫
949- 7413 新潟県魚沼市堀之内622-6
tel:025-794-3846  fax:025- 793-7363
email:sakunobuosiro@yahoo.co.jp
第22回定期総会
(1)日時 平成30年5月26日 (土)10:00〜15:00
(2)場所 新潟ふれ愛プラザ

日本ALS協会新潟県支部
(代表:事務局長) 長谷川 あや子
tel/fax:025-211-6686
email:happy-pontuku@vega.ocn.ne.jp
新潟県支部総会
(1)日時 平成30年6月23日(土)
(2)会場 新潟ユニゾンプラザ

【交流会】
(1)日時 毎月 第2金曜 13:00〜15:00
(2)会場 新潟ユニゾンプラザ 4階大研修室

新潟SCDマイマイ(脊髄小脳変性症・多系統萎縮症)
(代表) 金子 誠一
950-2076 新潟市西区上新栄町2-20-6
tel:025-268-3241
下記の催しはいずれも
 ※ 患者さん・ご家族,関係団体等 どなたでも参加できます。
 ※ 事前のお申し込みは不要です。当日会場へおいでください。

【第16回定期総会及び医療講演会】
(1)日時:平成30年6月3日(日)
(2)会場:新潟ふれ愛プラザ 会議室・研修室
電話:025-381-8110
所在地:新潟市江南区亀田向陽1-9-1
地図・交通案内:http://n-fureaiplaza.com/access
(新潟ふれ愛プラザへのアクセス情報ページ)

(3)内容:
■13:10〜13:30 受付
■13:30〜13:50 総会
(29年度報告・決算 30年度計画・予算案 会則改正)
■14:00〜15:30 医療講演会
演題『在宅療養を続ける上で知らないと損する様々な医療・福祉制度、サービスについて』 講師 永井 博子先生
[押木内科神経内科医院(新潟市江南区) 副院長 神経内科医師]
※永井先生へ伺いたいことがありましたら,5月20日までに下記の問い合わせ先へご連絡ください。
(4)参加費:無料
(お申し込みは入りません。直接会場へどうぞ。)
※ 熱中症予防のための飲み物などは各自でご用意ください。
(5)問い合わせ先:
金子 誠一 tel:090-6190-1460
eメール:ec2955876@ecatv.home.ne.jp
6月例会
(1)日時:平成30年6月17日(日)13:30〜15:30
(2)会場:難病相談支援センター(西新潟中央病院内2階)会議室
(3)内容:情報交換,上越交流会案内封筒詰め,総会・講演会の反省,各交流会の内容,次回の日時,その他
※ 飲み物は,各自でご用意下さい。

上越交流会
(1)日時:平成30年7月8日(日)13:00〜15:30
(2)厚生連 上越総合病院 2階講堂
※この欄に6月上旬には内容等詳細をお知らせする予定です

JRPS(日本網膜色素変性症協会)新潟県支部
(代表) 成瀬 直洋
950-0922 新潟市中央区山二ツ1-18-10 プレミール京王103号
tel:025-287-6339
にいがた膠原病つどいの会
(代表) 野水 伸子
950-2076 新潟市西区上新栄町4-1-17
tel:025-269-6789  fax:025-269-6789
(午後5時過ぎにお電話をください/火曜日は不在)
第19回 定期総会
(1)日時30年6月9日(土) 13:00〜
(2)会場 新潟市総合福祉会館

サルコイドーシスを語る会
(代表) 斎藤 千代子
959-0235 燕市吉田旭町2-6-21
tel:0256-93-4267(fax兼用)
【総会 医療講演会】
(1)日時:平成30年7月8日(日)13:30〜
(2)場所:新潟市総合福祉会館
脊柱靭帯骨化症患者・家族会(サザンカの会)
(代表) 大平 勇二
959-2808 胎内市東牧136-169
tel:025-447-2841 fax:025-447-2841
総会
(1)日時:6月23日(土)
(2)場所:新潟ふれ愛プラザ

プラダー・ウィリー症候群 新潟「有志の会」
(代表) 酒井 和子
940-0021 長岡市城岡3-4-23
tel:0258-24-8006
新潟県低肺機能者の会 はまなす
(代表)永島 日出雄
950-2085 新潟市西区真砂1-14-1 独立行政法人西新潟中央病院内
tel:0250-22-7029
ベーチェット病友の会新潟県支部
(代表)井塚 源作
959-0235 燕市吉田町朝日町3-3-31
tel:0256-92-3219
新潟MSの会(多発性硬化症)
メールアドレス:niigata_msnokai@yahoo.co.jp
連絡先:025-276-3513 (井上)
平日夜8時30分以降にお願いします
郵送先:〒950-0087 新潟市中央区東大通2-6-26
新潟中央郵便局留 新潟MSの会 池田佳寿子
クローン病、潰瘍性大腸炎 IBD-NIIGATA
代表 滝沢 皓晶
949-7418 魚沼市徳田488
Tel 080-5422-8482
Eメール ibd_niigata@yahoo.co.jp
ファブリー病患者と家族の会(ふくろうの会)
950- 0909 新潟市中央区八千代1-3-20-702 沼澤勉
Tel 080-5720-2085(原田)
Eメール haradah1949@yahoo.co.jp
【医療講演会】
(1)日時 平成30年10月6日(土)
(2)場所 新潟医療人育成センター

 

指定難病以外

日本てんかん協会新潟県支部
(代表)矢部 日出海
953-0015 新潟市西蒲区松野尾2951
tel:0256-73-4308
NPO法人線維筋痛症友の会東北支部
(代表)山田 章子
980-0014 宮城県仙台市青葉区本町1丁目9-28-304
tel:022-721-5156
新潟県スモンの会
(代表) 三輪とみ子
tel:025-233-4103

 

次の団体についてお知りになりたい方は、センターまでご連絡ください。
お取次ぎをいたします。

・日本二分脊椎症協会
・(公社)日本リウマチ友の会新潟支部
・全国筋無力症友の会新潟県支部
・新潟県腎臓病患者友の会
・移植医療を進めるいのちリレーの会
・心臓病の子どもを守る会
・遠位型ミオパチー患者会
・網膜色素変性症の患者と家族の会(色変ひまわりの会)新潟県支部

 

また、掲載はありませんが、全国的な患者会・家族会もあります。
患者会の情報については、センターにお問い合わせください。

難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体である「一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会」はこちらをどうぞ。

「一般社団法人日本難病・疾病団体協議会JPA」のページへ

 

 

NPO法人新潟難病支援ネットワーク 新潟県・新潟市難病相談支援センター

相談窓口
電話番号025-267-2170 email

〒950-2085
新潟県新潟市西区真砂1丁目14番1号
独立行政法人国立病院機構 西新潟中央病院内(2階)