NPO法人新潟難病支援ネットワーク 新潟県難病相談支援センター

患者会のご案内

新潟県内の患者会・家族会をお知らせします。
新潟県への情報提供に同意をいただいた団体を掲載しています。他に掲載希望の団体がありましたらセンターにご連絡ください。)

患者会・家族会では、交流会、医療講演会の開催や会報の発行などの活動を行い、親睦を深めています。同じ病気を持つ方々の交流の場となっていますので、一人で悩まずに、是非ご参加ください。

次の団体は、団体名をクリックすると、連絡先や活動状況が表示されます。
活動状況等についてお知りになりたい方は、センターまでお気軽にご連絡ください。 

 

指定難病

全国パーキンソン病友の会新潟県支部
(会長)櫻井 信夫
949- 7413 新潟県魚沼市堀之内622-6
tel:025-794-3846  fax:025- 793-7363
email:sakunobuosiro@yahoo.co.jp
日本ALS協会新潟県支部
(代表:事務局長) 長谷川 あや子
tel/fax:025-211-6686
email:happy-pontuku@vega.ocn.ne.jp
【第31回総会】
(1)日時 平成29年7月1日(土)
(2)会場 新潟ユニゾンプラザ

【交流会】
(1)日時 毎月 第2金曜 13:00〜15:00
(2)会場 新潟ユニゾンプラザ
(3)対象 患者・家族
新潟SCDマイマイ(脊髄小脳変性症・多系統萎縮症)
(代表) 金子 誠一
950-2076 新潟市西区上新栄町2-20-6
tel:025-268-3241
【第15回定期総会・医療講演会】
※ 会員以外の方のご参加も歓迎します
(1)日時 毎月 平成29年5月28日(日)
(2)会場 新潟ふれ愛プラザ2F会議室・研修室
  電話:025-381-8110
  所在地:新潟市江南区亀田向陽1ー9ー1
  ※ 詳細は4月末までにお知らせします。
  交通案内はこちらから
(3)内容
   ■13:10〜13:30 受付
  ■13:30〜13:50 総会
  (28年度報告・決算 29年度計画・予算案 会則改正)
  ■14:00〜15:30 医療講演会
  演題『脊髄小脳変性症と生きていくには』
  講師 新潟大学脳研究所神経内科 教授 小野寺 理 先生
※ 当日は上記神経内科医師チームによる医療相談も予定しております。質問・相談等がありましたら,5月14日までに下記の問い合わせ先へご連絡ください。
(4)参加費 無料
  (お申し込みは入りません。直接会場へどうぞ。)
   ※ 熱中症予防のための飲み物などは各自でご用意ください。
(5)問い合わせ先 金子 誠一
  tel:090-6190-1460
  eメール:ec2955876@ecatv.home.ne.jp

【6月例会】
(1)日時 平成29年6月18日(日)13:30〜15:30
(2)会場 難病相談支援センター(西新潟中央病院内2階)会議室
(3)内容 上越交流会案内封筒詰め、総会・講演会の反省、     各交流会の日時・会場・内容・次回の日時、その他
   *飲み物は、各自でご用意下さい。
JRPS(日本網膜色素変性症協会)新潟県支部
(代表) 成瀬 直洋
950-0922 新潟市中央区山二ツ1-18-10 プレミール京王103号
tel:025-287-6339
にいがた膠原病つどいの会
(代表) 野水 伸子
950-2076 新潟市西区上新栄町4-1-17
tel:025-269-6789  fax:025-269-6789
(午後5時過ぎにお電話をください/火曜日は不在)
【第18回定期総会】
(1)日時:平成29年6月10日(土) 13:00〜
(2)会場:新潟市総合福祉会館
サルコイドーシスを語る会
(代表) 井越 静江
957-0334 新発田市上楠川245
tel:0254-25-3618
【総会】
(1)日時:平成29年6月25日(日)
(2)場所:新潟市総合福祉会館
(3)講演会「人生を楽しむコツ 老いや病気をチャンスにする」という演題で薬剤師の講演です
脊柱靭帯骨化症患者・家族会(サザンカの会)
(代表) 大平 勇二
959-2808 胎内市東牧136-169
tel:025-447-2841 fax:025-447-2841
【定期総会・医療講演会】
(1)日時:平成29年6月24日(土)10:30〜
(2)場所:会場 新潟ふれ愛プラザ
(3)医療講演会 13:00〜
 演題:内容脊柱靭帯骨化症の知見
  〜腰部脊柱管狭狭窄・骨粗鬆症・メタボとの関連性〜
 講師:勝見敬一医師
  新潟大学医歯学総合病院
  新潟大学地域医療教育センター 魚沼基幹病院

プラダー・ウィリー症候群 新潟「有志の会」
(代表) 酒井 和子
940-0021 長岡市城岡3-4-23
tel:0258-24-8006
新潟県低肺機能者の会 はまなす
(代表)永島 日出雄
950-2085 新潟市西区真砂1-14-1 独立行政法人西新潟中央病院内
tel:0250-22-7029
ベーチェット病友の会新潟県支部
(代表)井塚 源作
959-0235 燕市吉田町朝日町3-3-31
tel:0256-92-3219
新潟MSの会(多発性硬化症)
メールアドレス:niigata_msnokai@yahoo.co.jp
連絡先:025-276-3513 (井上)
平日夜8時30分以降にお願いします
郵送先:〒950-0087 新潟市中央区東大通2-6-26
新潟中央郵便局留 新潟MSの会 池田佳寿子

 

指定難病以外

日本てんかん協会新潟県支部
(代表)矢部 日出海
953-0015 新潟市西蒲区松野尾2951
tel:0256-73-4308
支部総会
(1)日時:平成29年4月23日(日)
(2)場所:巻ふれあい福祉センター

北陸ブロック大会
(1)日時:平成29年6月24日(土)、25日(日)
(2)場所:石川県
NPO法人線維筋痛症友の会東北支部
(代表)山田 章子
980-0014 宮城県仙台市青葉区本町1丁目9-28-304
tel:022-721-5156
新潟県スモンの会
(代表) 三輪とみ子
tel:025-233-4103

 

次の団体についてお知りになりたい方は、センターまでご連絡ください。
お取次ぎをいたします。

・日本二分脊椎症協会
・(公社)日本リウマチ友の会新潟支部
・全国筋無力症友の会新潟県支部
・新潟県腎臓病患者友の会
・越後肝友会
・移植医療を進めるいのちリレーの会
・心臓病の子どもを守る会
・遠位型ミオパチー患者会
・網膜色素変性症の患者と家族の会(色変ひまわりの会)新潟県支部

 

また、掲載はありませんが、全国的な患者会・家族会もあります。
患者会の情報については、センターにお問い合わせください。

難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体である「一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会」はこちらをどうぞ。

「一般社団法人日本難病・疾病団体協議会JPA」のページへ

 

 

NPO法人新潟難病支援ネットワーク 新潟県難病相談支援センター

相談窓口
電話番号025-267-2170 email

〒950-2085
新潟県新潟市西区真砂1丁目14番1号
独立行政法人国立病院機構 西新潟中央病院内(2階)